Cristina Maragall es la presidenta de la Fundación Pasqual Maragall, dedicada a la investigación científica del Alzheimer, que nació en 2008 a raíz del compromiso público de Pasqual Maragall, exalcalde de Barcelona y expresidente de la Generalitat de Cataluña, que había sido diagnosticado de esta enfermedad neurodegenerativa en 2007. Como hija y como presidenta de la fundación, Cristina está comprometida con el objetivo de potenciar la investigación y favorecer la divulgación y el conocimiento del Alzheimer.

-¿Cómo surge la idea de crear la Fundación Pascual Maragall? El origen de la fundación es 2008. Mi padre recibió su diagnóstico en 2007 y rápidamente lo hizo público porque creía que así podía contribuir a dar más empuje al conocimiento de la enfermedad y a su investigación. También decidió que había que apostar por la investigación porque era la única manera de acabar con la enfermedad y puso en marcha la fundación junto con mi madre, Diana Garrigosa, y el doctor Jordi Camí. Ellos sacaron adelante una iniciativa que se ha ido consolidando con la definición del proyecto científico, la apertura del centro de investigación… y así hasta el día de hoy.

-Has estado vinculada a la fundación desde sus inicios: como vocal del patronato desde su creación en 2008, como portavoz y como presidenta, desde 2020. Pero también diriges tu propio estudio de arquitectura. ¿Cómo vives esta dualidad en tu actividad? Estoy muy agradecida porque el hecho de ser autónoma y tener mi propio despacho me permite compaginar de una forma bastante fácil la tarea que hago en la fundación. Puedo forzar más un lado o el otro según las necesidades del momento. A veces no es fácil porque también tengo que cuidar de mi padre, de mis hijos…, pero es algo que les pasa a muchas mujeres hoy en día. La ventaja es que al tener mi propio estudio puedo gestionar la cantidad de trabajo, por lo que no puedo quejarme.

-¿Qué te aporta estar al frente de la fundación? Me aporta mucho y por eso lo hago. El hecho de ver que el proyecto que definieron mis padres sigue adelante me hace muy feliz, ver que la investigación avanza y está en un momento muy bueno también me llena de satisfacción. Y ver que estamos ayudando a las familias con nuestra tarea de pedagogía también me llena de energía para seguir adelante.

-La fundación se dedica básicamente a la investigación; recientemente ha hecho entrega de una de las becas Pasqual Maragall Researchers Programme. ¿De qué hitos os sentís más orgullosos? Poner en marcha el Estudio Alpha, nuestra plataforma de investigación, en 2012 fue un punto de inflexión muy importante que significó la apertura de nuestro propio centro de investigación, el Barcelonaβeta Brain Research Center, en el que unas 3.000 personas participan, de forma voluntaria, aportando datos e información regularmente a los investigadores a través de las pruebas clínicas, de cognición y neuroimagen que realizamos. También ha resultado fundamental abrir nuestras becas Pasqual Maragall Researchers Programme para todo el territorio español, promoviendo la investigación con otros centros estatales, porque nuestro objetivo es promover la investigación en red. Hace unos meses publicamos el descubrimiento de unos biomarcadores en sangre que permiten, a partir de una analítica muy simple, ver qué personas están en riesgo de sufrir la enfermedad. Y esto ha sido un hito muy importante a nivel científico.

-Se estima que en España hay 900.000 personas con demencia y que en el 70% de las ocasiones se debe al Alzheimer. ¿Qué estrategias ha implementado la fundación para sensibilizar sobre el Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas? Desde el inicio de la fundación, hubo la voluntad de sensibilizar a la población; con el Plan Estratégico de 2019 incidimos en la importancia de cambiar la percepción social de la enfermedad, porque sin este cambio cultural no conseguimos que las cosas avancen, que se invierta más en investigación y que las familias puedan vivir mejor estos años. Tenemos unos grupos terapéuticos de apoyo a las familias que funcionan muy bien y las ayudan a saber hacer frente a la enfermedad desde el punto de vista emocional y también de conocimientos. Otro proyecto principal es nuestro blog, que recibe más de 2 millones de visitas al año y contiene información muy actualizada con noticias y consejos para ayudar a las familias; tenemos el BrainFilm Fest, un festival de cine que cada año aporta mucho conocimiento al gran público a través de las películas y otras disciplinas artísticas; y además, constantemente, estamos ofreciendo charlas a escuelas, empresas… porque estamos convencidos de que la tarea divulgativa desde el rigor científico es fundamental

-¿Qué papel crees que juega la sociedad en su conjunto para combatir el estigma y la discriminación asociados a las enfermedades mentales? Para mí es muy importante que todo el mundo acabe conociendo algo mejor la enfermedad. Hay personas escondidas en sus casas porque el estigma impide visibilizar su enfermedad. Es un perjuicio enorme para ellas y sus familias no poder vivir con normalidad estos años que se tienen que sufrir, pero también vivir. Si estas 900.000 familias se quedan en casa no somos conscientes de la realidad sobre el impacto de la enfermedad. Debemos tener en cuenta que esta situación puede cambiar: si pensamos en cómo se trataba el cáncer hace 50 años y cómo se trata ahora veremos que estos cambios pasan por la divulgación y el conocimiento.

-¿Cómo es tu experiencia personal con la enfermedad después de más de 15 viéndola de cerca? Soy una persona afortunada porque estoy muy bien informada, rodeada de neurólogos permanentemente, y nos podemos permitir pagar unos cuidadores para mi padre. Pero el Alzheimer es una prueba de vida muy importante que en cada etapa se vive de forma diferente. Al principio hay un proceso de aceptación por parte de toda la familia y del propio enfermo: hay que hacer cambios en la forma de vivir, cambios de rol…, emocional y económicamente es difícil de sobrellevar. Pide un esfuerzo, pero también es un aprendizaje de vida y de amor: viviendo el día a día las cosas pequeñas se puede estar bien. Muchas familias lo pasan muy mal porque consume muchas energías, por lo que habría que trabajar para hacerlo más llevadero.

-¿Qué consejos puedes compartir con las personas que la sufren y sus familias? Siempre explico los consejos que me dieron a mí en su momento los neurólogos que atendieron a mi padre: no intentar corregir al enfermo ni enfadarse con él, acompañarle, tener paciencia, aprender a vivir el día a día y disfrutar de los buenos momentos, que los hay. Si miramos atrás la trayectoria de mi padre o miramos adelante qué futuro le espera, la situación es muy dramática. De forma que es importante centrarse en lo que va bien hoy, para no ahogarse con el peso de la enfermedad.

-Desde la fundación alertáis de la importancia del diagnóstico precoz. ¿Cuándo tenemos que preocuparnos? Muchas veces las familias se dan cuenta rápidamente. Olvidos tenemos todos y cuando uno se va haciendo mayor es normal una cierta pérdida de memoria, de forma que son los cambios de comportamiento o de humor los nos tienen que preocupar. Si los observamos, debemos ir al médico o al neurólogo y consultar. Es importante preocuparnos de nuestra salud cerebral igual que hacemos con la cardiovascular.

-¿Y qué rutinas son importantes seguir para prevenirla? Se podría reducir un 30-40% de los casos de Alzheimer con prevención primaria: una buena dieta, ejercicio moderado, dormir bien, evitar hábitos tóxicos, socializar, esfuerzo cognitivo durante toda la vida… son los principales factores preventivos.