Conversamos con el Dr. Enric Benito, autor del libro El niño que se enfadó con la muerte y miembro de honor de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. El Dr. Benito nos habla sobre su experiencia acompañando a personas en los momentos finales de sus vidas, así como sobre las reflexiones y aprendizajes que lo llevaron a escribir este emotivo libro.

-¿Qué te motivó a escribir el libro El niño que se enfadó con la muerte? ¿De dónde surge este título?

Tengo 75 años y soy médico. He pasado media vida trabajando en oncología, hasta que a los 45 años decidí cambiar a los cuidados paliativos. He vivido muchas experiencias acompañando a mucha gente en el proceso de morir y me parecía que había demasiado miedo, ignorancia y sufrimiento innecesario alrededor de la muerte. La gente cree que morir es un final, un desastre, un fracaso… (incluso los propios profesionales intentan salvar a la gente de la muerte como si fuera una enfermedad), pero eso es una estupidez, fruto de la ignorancia. Por eso, todo lo que me han enseñado las personas a las que he acompañado en este proceso lo he querido compartir en este libro.

El título hace referencia a la historia de mi niñez. Cuando murió mi abuelo, yo tenía 10 años y recuerdo haber sufrido y enfadarme muchísimo porque sentía que no era justo. El libro es la historia de un niño que se enfada con la muerte y todo lo que ocurre después.

-¿Cómo descubres tu vocación por los cuidados paliativos?

Cuando eres un oncólogo importante, conocido, exitoso… no es fácil dejarlo todo para pasar a otra cosa. Este cambio es fruto de una crisis existencial, de una transformación que me hace cambiar la perspectiva. Estuve seis meses de baja por depresión sin entender qué me estaba pasando, y al final descubrí que realmente no era feliz porque no estaba haciendo lo que había venido a hacer. Así que pasé de la oncología a los paliativos, y desde entonces no he dejado de ser feliz, porque hago lo que me gusta.

-¿Qué acogida está teniendo el libro?

A día de hoy, estamos en la séptima edición en España, pero también hay una edición en portugués y otra en Latinoamérica.  Creo que el libro está siendo muy bien aceptado, porque la gente, cuando lo lee, lo recomienda, lo comenta y lo regala.

Es una lectura que ofrece una mirada a una parte de la vida sobre la que la mayoría de nosotros tenemos mucha curiosidad y somos bastante ignorantes. Creo que poner palabras a una experiencia que nos ayuda a pensar quiénes somos, qué hacemos aquí, cómo va todo esto de la muerte… hace que la gente lo disfrute y lo comparta. Cabe decir que los beneficios del libro son para la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).

-¿Qué es la muerte para ti?

Para mí, la muerte no existe. Existe un proceso de nacer y un proceso de morir; es decir, la muerte es solo un proceso. Nosotros, para que se entienda desde una posición humanista, profesional y no religiosa (porque yo no soy una persona creyente), tenemos una forma, un cuerpo, un género, una identidad… Pero lo que hace que tú seas tú (puedes decirle espíritu, conciencia, lo que quieras) está fuera del espacio y del tiempo, es decir, no está amenazado.

Esta conciencia, que erróneamente atribuimos a una parte del cerebro, no termina cuando se acaba la vida. El cuerpo se acaba porque llega un momento en el que ya no da más de sí y, entonces, debes abandonarlo, pero la vida no tiene final. Para explicarlo de una forma sencilla: la muerte es el momento en el que la no-forma abandona la forma, pero la energía, la vida, la conciencia de que tú eres no está amenazada.

-¿Esta visión proviene de filosofías orientales?

El budismo, el hinduismo, el judaísmo, el islam, el cristianismo… Desde el punto de vista místico, todos hablan de lo mismo. Nuestra dimensión trascendental no puede ni será nunca patrimonio de ninguna franquicia; no hay ninguna iglesia ni religión que la tenga en exclusiva. Es una experiencia humana sin religión.

Las religiones son las agencias de viajes que nos organizan este intento de encontrarnos a nosotros mismos, y está muy bien, pero a veces son intermediarios que te cobran comisión por llevarte a un lugar donde nunca has estado. La espiritualidad es patrimonio de la persona, independientemente de lo que crea o deje de creer.

Yo soy un académico, y en la Sociedad Española de Cuidados Paliativos hemos formado un grupo de trabajo para intentar explicar esto a los profesionales de este entorno.

-¿Qué estrategias has encontrado más útiles para acompañar en el proceso de morir?

Es un proceso que no se enseña en la universidad. La mayoría de los médicos tienen bastante miedo a la muerte, como la mayoría de los ciudadanos; y trabajar en el acompañamiento a la muerte no es fácil porque no hay herramientas ni estrategias claras.

Realmente, si hay que poner palabras, podemos hablar de hospitalidad, presencia y compasión: de una acogida incondicional de la otra persona, de una presencia que te hace estar conectado con lo que tú eres, y de una compasión hacia el sufrimiento.

Mi estrategia es no tener miedo. Cuando te acerques a alguien que está muriendo, tu miedo es un obstáculo para esa persona. Tú debes seguir la experiencia de saber que la muerte no existe. Es decir, la mayoría de nosotros nos identificamos con el personaje: me llamo Enric, soy médico, vivo en Mallorca, etc. Todo esto son circunstancias temporales, con fecha de caducidad. Cuando descubras quién eres realmente, no lo que representas sino lo que sostiene todo esto, entonces perderás el miedo a la muerte.

Acompañar a la gente en el proceso de morir es un privilegio extraordinario, y es una lástima que mucha gente se lo pierda. Sobre todo, a los sanitarios, que tienen la oportunidad de acompañar. Cuando tienes a alguien que amas y que se tiene que ir, no huyas, no te vayas; intenta acercarte, aprender la lección, porque seguramente con tu presencia descubrirás lo que no está escrito en los libros.

–The Lancet te publicó un documento de conciencia internacional para recuperar el valor de la muerte en nuestra sociedad. ¿Cómo crees que podemos normalizar este hecho tan natural?

Cuando era niño, la muerte estaba integrada en nuestra vida. Cuando alguien se iba, se hacía un ritual, venían los vecinos, hablaban entre ellos y recordaban a esa persona. Yo lo veía como una fiesta de despedida. Si a los niños les escondemos esta verdad y solo ven la muerte en televisión o en los videojuegos, es normal que no la entiendan.

A medida que ocultamos una realidad, no podemos cambiarla; simplemente nos hacemos ignorantes, y cuando nos toca afrontarla, no estamos preparados y nos da miedo. Lo único que tenemos garantizado cuando nacemos es que vamos a morir. Cuando aceptamos esta realidad, las tonterías se acaban.

Te aseguro que nadie, cuando está en el proceso de morir, piensa en el resto de cosas. ¿Qué es lo que importa en esos momentos? A quién has amado, quién te ha amado, qué has hecho, qué has compartido… Eso es lo más importante para cualquier persona.

-La Universidad de Barcelona ha iniciado la primera Cátedra de Salud Espiritual y Humanización, y Ramon Llull tiene el Título de Experto Universitario en Acompañamiento Espiritual en Clínica. ¿La medicina está integrando la espiritualidad?

La medicina y la ciencia están basadas en la física newtoniana del siglo XVIII. En el siglo XXI, sabemos que la materia no existe como tal, sino que es energía, información y conciencia. Al incluir la conciencia y la espiritualidad, no como un hecho religioso, sino como la aceptación de una división más profunda y trascendental del ser, todo cambia.

Empiezas a entender que la muerte es un proceso natural, que no hace falta tratarla como una enfermedad, porque gastarás un montón de recursos y harás sufrir a la gente de manera innecesaria, como todavía hacen muchos hospitales por miedo o ignorancia… Es mejor aceptarlo.

-¿Cómo ves el futuro de los cuidados paliativos y qué cambios crees que son necesarios?

Hay una plataforma recientemente creada, Para ti Paliativos, donde hay muchísima información para la ciudadanía que quiere entender y conocer este ámbito.

El problema de los cuidados paliativos es que no existe un plan nacional; no hay plazas administrativas ni hospitales específicos dedicados a los cuidados paliativos. Cuando la gente, el ciudadano normal, reconozca que tiene derecho a una atención profesional y la exija, y todo el mundo se ponga las pilas, los políticos tendrán que tomarse en serio los cuidados paliativos.

Tenemos una ley de eutanasia, que me parece muy bien, pero también pienso que tener la ley de la eutanasia sin unos cuidados paliativos adecuados es comenzar la casa por el tejado. En mis cincuenta años de profesión, solo he tenido cinco pacientes que han solicitado eutanasia. En cambio, he atendido miles de pacientes que han muerto sin cuidados paliativos.